Noch bin ich da ...und lebe

Die Kunst, aus jedem Tag etwas Besonderes zu machen, nennt sich "Leben". Bernd Seitz sah keinen anderen Weg als genau diese Flucht nach vorne. Die unglaubliche Strenge, die er durch die Erkrankung seines Kindes zu spüren bekam, machte aus einer ausweglosen, schlechten Prognose eine innige Vater-Sohn-Beziehung. "JeanPaul hat Multiple SulfataseDefizienz. Aber er hat noch viel mehr, nämlich einen Vater, der ihn bedingungslos liebt."

Die Normalität und die Vollkommenheit liegen, genau wie die Schönheit, im Auge eines jeden Betrachters. Nicht jeder Mensch, der krank ist oder an einer Behinderung leidet, ist somit automatisch un-normal. Der vorliegende Band Noch bin ich da entstand in der Auseinandersetzung mit einer schrecklichen Krankheit, die mit einer unglaublichen Würde von einem kleinen Jungen getragen wird. Dabei wird er mit viel Liebe von seinem Vater unterstützt, der es als "Nichtmediziner" sehr viel besser als Ärzte und Pflegepersonal versteht, mit der Begrifflichkeit, und vor allem mit der Umsetzung von Palliativmedizin, umzugehen. Als ich die beiden kennenlernte, wurde mein eigenes chaotisches Dasein - trotz der täglichen Auseinandersetzung mit Kampf, Krampf und Schmerz - geordnet. Diese Elemente begleiteten mich bis dahin auch, aber in Verbindung mit entstehendem Leben und nicht mit lebenslimitierten und voraussichtlich jung sterbendem. Ganz plötzlich durfte ich erfahren, dass das Leben auch mit einem derart erkrankten Kind wunderschön sein kann. Ich profitierte sogar davon, ganz privat, aber auch in meiner Arbeit als Hebamme. Lesern, die sich mit diesen kurzen Einblicken in das Leben eines palliativen Kindes befassen, möchte ich auch die Kinderhospizarbeit und deren tägliche Not, nämlich nur durch Spenden weiterarbeiten zu können, näher bringen. Diese schlimme Thematik über Tod und Verzweiflung, kann Schönes im Leben bewirken. JeanPaul und sein Vater sind das beste, wenn nicht sogar das Beispiel für grenzenlose Liebe.

Annette Seitz, geb. 1968 in Mönchengladbach, ist Hebamme. 2012 lernte sie Bernd als alleinerziehenden Vater kennen und wurde 2013 zu seiner Frau.